EL DIARIO DE MININOA: Bienvenida a este mundo irreal de tu mamá....

Si me lo permitis...hoy voy a seguir hablando de Mininoa...

En la ultima entrada de su diario hablaba de los resultados del test...SÍ ERA NIÑA Y ESTABA SANA...pero en mi mente, solo en mi mente,...algo me decía que no...esta obsesión quedó grabada en mi cabeza...hasta hace poco...y fue eso...una obsesión...una maldita obsesión...

Noa vino al mundo por cesárea...un 8 de Junio por la mañana...en Talavera de la Reina, en el Hospital Virgen del Prado, Noa salía de mi tripita para regalarnos un trocito más de vida.

A mi cesárea asistieron unas de las personas más importantes y cercanas para mí en esos momentos...papi no pudo acompañarnos...pero con el progama PARTO HUMANIZADO no tardamos en estar contigo. En esta ocasión me acompañaron en el quirófano mi hermana Rus y mi Doctora Sabin..mi PAAAAAA...millones de gracias por estar en este momento tan bonito ...en este momento de plena felicidad...

Pero de pronto...a los pocos minutos de nacer...mi cabeza se volvió loca...solo preguntaba si estabas bien...Está bien la niña Patri? Te han dicho algo Rus? Si tuviera algo lo notan nada más nacer?? Me tomareis por loca...y lo estaba...porque solo veía sombras en esa pequeña luz llena de vida que no llegaba a los 3kg de peso al nacer...

Los sentimientos de felicidad y tristeza galopaban libremente por mi cabeza...al minuto feliz al minuto triste...al minuto riendo...al minuto llorando...y todas las visitas con si típica frase de..." a ver...son las hormonas..." " es normal...está cansada..." y yo con ganas de estar sola y llorar y llorar y llorar...tenia un nudo en mi interior que no obedecía a las hormonas...que no era por estar cansada...era porque me sentía engañada por todos...porqué? estaba viviendo un duelo que no me tocaba vivir...estaba sintiendo un dolor en el alma que no me tocaba sentir...estaba preparándome para una verdad que siempre sería mentira...y en mi cabeza medio loca solo una frase que nadie quería decirme y que solamente yo veía...NOA TIENE SÍNDROME DE DOWN...

Buscaba las palabras que quería oír en cada enhorabuena...buscaba en los ojos de las visitas esa compasión que pretendía que mostraran al ver a mi pequeña down....había leido tanto sobre este síndrome que estaba familiarizada con todas las reacciones con las que desde ese momento me iba a encontrar....pero estaba esperando la primera revisión del neonatólogo...

Fue mi madre quien llevo a Noa a la consulta...yo estaba aun dolorida de la cesárea y no podía levantarme...Cuando mi madre tras la revisión entraba con la cunita de cristal por la habitación...lo leí en su cara...TODO BIEN PERO...

Pensamientos centrifugando una y otra vez mi cabeza...ALGO PASA ALGO PASA...NO ME MIENTAS MAMÁ...ALGO TIENE...TIENE QUE TENER ALGO...ME ESTÁN MINTIENDO...Mi madre me dijo que estaba todo bien pero...que tenía un pequeño soplo en el corazón...LO SABIA!! Un porcentaje de niños con síndrome de down sufre cardiopatía...mis sospechas se empezaban a hacer realidad...Pero...como hablar , a quien contar , con quien comentar lo que veían mis ojos?? Como desahogarme con alguien que me tomaría por loca...cuando yo veía en mis brazos a mi pequeña down??

No podía contárselo a nadie...y eso me ahogaba...intentaba poner buena cara...claro!! todo el mundo esperaba que estuviera completamente feliz!!! Todo el mundo me decía lo preciosa que era y lo bonita que estaba...y yo...inmersa en mis fantasmas de down...SOLO QUERÍA QUE ALGUIEN ME DIJERA LA VERDAD!!! Pero me lo decían todos a la cara y yo no era capaz de creerlo..

Pedí hablar con el NEONATÓLOGO...el Dctor Pichardo era uno de los mejores...pasamos mi chico y yo con la nena..la oscultó y nos dijo...que el soplo había desaparecido...había sido un SOPLO INOFENSIVO por el momento del nacimiento por cesarea...que eran bastante comunes en recien nacidos pero que a Noa ya le había desaparecido.  Aún asi..no me quedé conforme...fue una tortura y un tormento para mí...creedme...Pensé que de nuevo me mentía..y que todos los que me rodeaban lo sabían y al no verme preparada me lo querían ocultar. Había hablado con algunas mamás...a quien sin diagnosticarle ningún síndrome...dieron a luz a un bebé down...Se que a Mónica de LA HISTORIA DE JAN, le dieron el diagnostico un par de semanas después de nacer JAN..porqué Noa no podía estar entre esas casualidades? Le pedí al Dctor Pichardo que me contara como era el protocolo que se seguía cuando a un bebe una vez nacido se le diagnosticaba claramente una enfermedad, un síndrome y que hasta ese momento desconocían los papás, el diagnostico de NOA: NIÑA SANA...SANISIMA...SIN NINGÚN SÍNDROME...SIN SÍNDROME DE DOWN... La verdad...es que me dejó tranquila...pero unas horas más tarde el miedo se volvía a activar...











Nos dieron de alta ...por fin nos íbamos a casa....mi rubio nos esperaba a la salida del hospital y junto con los abuelos nos fuimos a Toledo...y sí...HOGAR DULCE HOGAR...yo aun le sentía AGRIDULCE  pero intente convencerme de que Noa estaba bien...

Prueba del talón...cuando nació mi rubiete la prueba del talón paso por mis manos sin pena ni gloria...pero con Noa...tenia que dar el campanaz0 y porqué...pues porque busque en el Dctor Google y desconociendo para qué servía...ZAS!!! encontré la respuesta...servía para detectar enfermedades permite detectar hasta 19 enfermedades congénitas del metabolismo, entre ellas hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, drepanocitosis o anemia de células falciformes, fibrosis quística, fenilcetonuria, errores congénitos del metabolismo de aminoácidos, errores congénitos del metabolismo de ácidos grasos y errores congénitos del metabolismo de ácidos orgánicos...BLA BLA BLA...creedme...los busque uno por uno...y en todos encajaba mi pequeña...pero bueno estaba tranquila...decían que si no te llamaban para repetirlo no pasa nada..recibiríamos los resultados en casa en un par de días y ya esta...PUES NO..ME LLAMARON...HABIA QUE REPETIR LA PRUEBA DEL TALÓN...NO TENÍAN SUFICIENTE SANGRE PARA ANALIZARLA...después de este sobresalto y nuevo pinchazo...los resultados llegaron a casa.. NO SE HA DETECTADO NINGUNA ENFERMEDAD...NIÑA SANA...otra vez...nueva confirmación NIÑA SANA...

Esta confirmación me dio tregua un par de meses donde empecé a ver a la niña más bonita del mundo y disfrutar de ella...tras la tormenta llego la calma...y tras los lloros y los miedos llego la felicidad , la alegría y la tranquilidad...porque Noa era muy tranquila...como mi rubio...tenia a los niños perfectos...jajaja guapos, buenos y llenos de amor!!!

El verano iba bien...solo era disfrutar y disfrutar de la dulce maternidad...no parecía que había un bebe en casa y un rubio de 2 años con un brote fuere de varicela...aun así lo superamos con creces...todo iba sobre ruedas...hasta que de nuevo empecé a fijarme en Noa..tenía pequeños sobresaltos, espasmos, donde se despertaba , se ponía rigida..lloraba como si la estuvieran haciendo daño...y donde sus ojillos y sus brazos se abrían de par en par....





No conté nada a nadie...no quería que de nuevo me dijesen que si ya estábamos otra vez!!! No quería obsesionarme...entonces...decidí llevarla al medico..

TRANQUILA ANA...NO EMPIECES DE NUEVO....pero en la consulta normal de la pediatra...me mandaron a URGENCIAS....TRANQUILA ANA....NO ENTRES DE NUEVO EN LA ESPIRAL...

Enfermera: MAMA DE NOA??

SI SOY YO...

Enfermera: LLAME A SUS FAMILIARES...TENEMOS QUE INGRESAR A LA NIÑA....

Cómo?? ...SILENCIO...

Subiendo a planta de ingresos de pediatría oí...INGRESO DE LACTANTE DE 2 MESES , EN ESTUDIO POSIBLE SÍNDROME DE WEST......

La locura se apoderó de mí...


Besos tristones mocosos...estoy bien...pero los recuerdos aún duelen...

Para Moni y Bernardo...los papás de JAN http://lahistoriadejan.com/